嬰兒炎症性腸病問與答

嬰兒炎症性腸病問與答

1.兒童炎症性腸病有什麼表現?

   炎症性腸病是一種腸道慢性炎症性疾病,臨床主要症狀有腹痛、腹瀉、便血,消瘦,貧血,發育遲緩。有的還有除了消化道外其他器官的表現。例如口腔潰瘍,皮膚膿包瘡,脊柱關節炎,眼部病變等。

2.兒童炎症性腸病按照年齡如何分類

   國際上為了比較他們的流行病學特點,臨床表現,以兒童年齡是否超過6歲作為界限。

兒童6歲之前的炎症性腸病稱為,極早髮型炎症性腸病;6歲以後發病的稱為晚髮型炎症性腸病

極早髮型炎症性腸病,又劃分為傳統的極早髮型炎症性腸病與單基因異常引起的類炎症性腸病表現。前者按照傳統的治療常常有效,後者傳統的治療常常無效。

3.炎症性腸病有最新進展嗎?

   有的。這幾年來精準醫學發展火熱。精準醫學是應用現代遺傳技術、分子影像技術、生物資訊科技,結合患者生活環境和臨床資料,實現精準的疾病分類及診斷,制定具有個性化的疾病預防和治療方案。根據基因檢測,可以從分子層面發現起病的原因。精準醫學對炎症性腸病的診斷治療很有幫助。去年我院就利用精準醫學治癒1例嬰兒炎症性腸病患兒。

4.能談談嬰兒炎症性腸病嗎?

   國外一般把患兒中2歲以下起病的稱為嬰兒炎症性腸病。這種炎症性腸病剛出生就起病,反覆粘液膿血便(每天十幾次到幾十次不等),反覆發熱,反覆口腔潰瘍,甚至有肛周膿腫、直腸陰道瘻,有的出現腸梗阻、腸狹窄需要造瘻等。此類嬰兒炎症性腸病患兒有的可能疾病越來越重,雖然經醫生積極治療,最後還是不治身亡。這類病人家族中常常有兄弟姐妹因類似症狀去世的情況。

  嬰兒炎症性腸病常常有基因缺陷,免疫力低下,容易感染,一旦起病就來勢洶洶,很難控制。所以不論患兒家長還有醫生,都要認識到嬰兒炎症性腸病的凶險性,一旦出現情況及時應對。

5.為什麼嬰兒炎症性腸病這麼難治療?

   嬰兒炎症性腸病是單基因異常引起的類炎症性腸病表現。就是說大多數都屬於先天性免疫缺陷病,簡單說就是基因出了問題。常常是父母把各自有害的基因遺傳給孩子了,所以雖然醫生積極的治療,但是效果仍然不好,發病很凶險,病死率高,治療起來非常困難。所以要認識到嬰兒炎症性腸病的危險性。

前幾年國內這樣的病例,許多都放棄治療了。這幾年雖然醫學發展了,有的發病原因搞清楚了,但是在北京上海等一線城市大醫院還是沒有很好的辦法治療,在歐美髮達國家也是一樣情況。

6.為什麼許多醫院常常給嬰兒炎症性腸病孩子檢測基因?

   這是精準醫學對兒童炎症性腸病診斷治療的需要。嬰兒炎症性腸病大多是基因出了問題。基因檢測有利於更深入的瞭解嬰兒炎症性腸病的病因,因為有的可以通過幹細胞移植治癒,有的可能有特殊的藥物治療,歐美髮達國家都有類似的病例報道。即使目前無法治療,對下一胎的優生優育也非常有幫助。

7. 如果早期發現嬰兒炎症性腸病?

   如果存在慢性腹瀉,反覆粘液膿血便,抗感染治療效果不佳的情況,需要警惕嬰兒炎症性腸病可能。需要到專科醫院進行相應的檢查。主要是腸鏡與病理還有基因檢測。

8.聽說兒科醫院幹細胞移植對嬰兒炎症性腸病治療效果不錯?

   幹細胞移植不是適合所有的炎症性腸病患兒。也不是適合所有的嬰兒炎症性腸病患兒。只有那些出現在造血幹細胞上的基因出了問題,才可以考慮幹細胞移植。目前幹細胞移植需要抱著謹慎樂觀的態度。

9.嬰兒炎症性腸病如何預防?

   祖國醫學認為“未病先防,既病防變”。主要就是減少嬰兒炎症性腸病患兒的出生是關鍵。如果孩子得了嬰兒炎症性腸病,或者家族中有類似疾病的患兒,建議基因檢測。現在許多地方都可以檢測,非常方便。

現在二胎政策開放了,基因檢測有利於瞭解同胞患病的情況。如果再生育時到婦產科醫院遺傳門診進行諮詢,有利於優生優育,防治類似疾病的孩子出生。

10.關於嬰兒炎症性腸病願意接受網上諮詢嗎?

   非常願意。嬰兒剛出生給家庭帶來喜悅,但是很快出現了炎症性腸病。這時候炎症性腸病患兒家長常常心理難以接受,存在恐懼,迷茫,甚至怨天尤人等其它負面情況。這個時候需要醫生給予必要的心理安慰,幫助他們度過難關。

讓我們傳播嬰兒炎症性腸病知識,共同攜手去面對它。

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